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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

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Thrombozytopenie-Radiusaplasie-Syndrom

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Institutions de rang supérieur 0

Conseil génétique 1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Page Web

Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für Skelettdysplasien

Marfan-Syndrom
Neurofibromatose Typ 1
Turner-Syndrom
Seltene genetisch bedingte Störung der Knochenentwicklung
Seltene syndromale Intelligenzminderung
Prader-Willi-Syndrom
Extremitätenfehlbildung, kongenitale
Brustkrebs, hereditärer

Institutions de prise en charge 17

13.343078136740345 52.54244032517568 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566132
030 450566906
Page Web

Spezialambulanz für Histiozytosen
Spezialambulanz für Hämostaseologie / Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für seltene Tumoren des zentralen Nervensystems
Spezialambulanz für Fanconi-Anämien
Spezialambulanz für Sichelzellkrankheiten
Spezialambulanz für pädiatrische Onkologie
Spezialambulanz für Thalassämien

Fanconi-Anämie
Alpha-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit
Seltene Gerinnungsstörung
Beta-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Seltener Tumor des Nervensystems
Sichelzellanämie
Weichteilsarkom
Alpha-Thalassämie
Knochensarkom

1

10.547328379650551 52.23775838903423 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Städtischen Klinikum Braunschweig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Städtischen Klinikum Braunschweig

Städtisches Klinikum Braunschweig gGmbH

Salzdahlumer Straße 90
38126 Braunschweig

0531 5954909
0531 5954914
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für Gerinnungsstörungen

Coagulopathie rare

6.7664941 51.4335027 Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr

Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr

Königstraße 13
47051 Duisburg

0203 3483360
0203 34833636
Page Web
Email

Seltene Gerinnungsstörung

7.843793034553529 48.00383180747566 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27046160
Page Web
Email

Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore

Primäres Lymphödem
Durale Sinusmalformation, kraniale
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Persistierender Ducuts arteriosus-bikuspide Aortenklappe-Handanomalien-Syndrom
Venöse Fehlbildung, seltene
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Arteriovenöse Fehlbildung des Gesichts
Lymphatische Malformation, makrozystische
Aneurysma der Vena Galeni

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Page Web
Email

Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen

Hémoglobinopathie
Aplasie médullaire rare
Anémie de Blackfan-Diamond
Malformation capillaire rare
Bêta-thalassémie
Maladie de von Willebrand
Anémie hémolytique rare
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Malformation veineuse rare
Syndrome myélodysplasique
Déficit congénital en facteur XI
Malformation lymphatique rare
Leucémie myélomonocytaire juvénile
Leucémie myélomonocytaire chronique

10.16462162567128 53.5865317 Abteilung für Handchirurgie am Katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift

Abteilung für Handchirurgie am Katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift

Liliencronstrasse 130
22149 Hamburg

040 67377254
040 67377255
Page Web
Email

Spezialsprechstunde für angeborene Hand- und Fußfehlbildungen

Polydaktylie, nicht-syndromale
Triphalangeale Daumen - Brachyektrodaktylie
Apert-Syndrom
Zentrale Polydaktylie

9.973515272140505 53.59139997720704 Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741054270
040 741054601
Page Web
Email

Immundefektsprechstunde
Sprechstunde für Stammzelltransplantation bei seltenen Erkrankungen
Sprechstunde für Hämoglobinopathien und seltene Anämien
Hämophilie-Ambulanz und Sprechstunde für Gerinnungsstörungen
Sprechstunde für pädiatrische Onkologie

Déficit congénital en facteur V
Déficit immunitaire combiné T et B
Maladie de Fanconi
Syndrome de dysplasie squelettique-déficit immunitaire à cellules T-retard de développement
Rétinoblastome
Alpha-thalassémie
Sarcome alvéolaire des tissus mous
Rhabdomyosarcome
Drépanocytose
Médulloblastome
Hémophilie
Bêta-thalassémie
Maladie de von Willebrand

7.342795673093589 49.3121252 Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum des Saarlandes

Hämophiliezentrum am Universitätsklinikum des Saarlandes

Universitätsklinikum des Saarlandes Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Ringstraße 52
66424 Homburg

06841 1622530
Page Web
Email

06841 1628397
Email

Erwachsene Hämophilie MVZ-Ambulanz
Pädiatrische Hämophilie MVZ-Ambulanz

Hämophilie B
Hämophilie A
Seltene Gerinnungsstörung

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47884747
Page Web
Email

Osteochondrome, multiple
Gesichtsfehlbildung, paralytische
Femur-Fibula-Ulna-Komplex
Achondroplasie
Dysosteosklerose
Omodysplasie
Knochendysplasie, fibröse
Dysplasie, akromele
Metachondromatose
Herz-Hand-Syndrom
Osteogenesis imperfecta
Brachydaktylie mit langem Daumen
Chondrodysplasia punctata, rhizomele, Typ 1
Hypochondroplasie
Dysostose, periphere

12.438579358782702 51.30746737923074 Zentrum für Blutgerinnungsstörungen Leipzig

Zentrum für Blutgerinnungsstörungen Leipzig

Strümpellstraße 42
04289 Leipzig

0341 6565127
0341 6565128
Page Web
Email

Seltene Gerinnungsstörung

7.628819346427918 51.96427302330792 Praxis für Diagnostik und Therapie von Blutgerinnungsstörungen (Hämophiliezentrum Münster)

Praxis für Diagnostik und Therapie von Blutgerinnungsstörungen (Hämophiliezentrum Münster)

Voßgasse 3
48143 Münster

0251 620420
0251 6204216
Page Web
Email

Purpura fulminans, erworbene
Thrombozytopenie, autoimmune
Von-Willebrand-Syndrom
Essentielle Thrombozythämie
Hämophilie
Seltene Gerinnungsstörung

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Page Web
Email

Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit
Seltene Gerinnungsstörung
Hämophagozytose-Syndrom

8.002721000975633 52.278249349999996 Perioperative und Allgemeine Hämostaseologie am Klinikum Osnabrück

Perioperative und Allgemeine Hämostaseologie am Klinikum Osnabrück

Klinikum Osnabrück GmbH

Am Finkenhügel 1
49076 Osnabrück

0541 4056701
0541 4056799
Page Web
Email

Diagnostik und Therapie des hereditäreren Faktor-VII-Mangels

Blutgerinnungsstörung, genetisch bedingte, seltene
Faktor VII-Mangel, kongenitaler

12.104043538623406 54.083622378404655 Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock Universitätsmedizin Rostock

Ernst-Heydemann-Straße 8
18057 Rostock

0381 4947001
0381 4947002
Page Web
Email

Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Immunologie
Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Pädiatrische Pneumologie und Allergologie
Pädiatrische Nephrologie

Hypothyreose, kongenitale
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Cholangitis, primär biliäre
Wachstumshormonmangel, isolierter, nicht erworbener
Hämophilie
Zystische Fibrose
Glomerulonephritis, membranoproliferative
Septo-optische Dysplasie-Spektrum
Ziliendyskinesie, primäre, Typ Kartagener
Vaskulitis
Medulloblastom

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Page Web
Email

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom

Sarcome osseux
Coagulopathie rare

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Page Web

Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien

Néoplasie myéloproliférative
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Polykystose rénale autosomique dominante
Maladie de von Willebrand
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Syndrome du QT court familial
Hémophilie
Coagulopathie rare

3

9.9538007 49.8007685 Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Page Web
Email

Bernard-Soulier-Syndrom
Sichelzellanämie
Hämoglobinopathie
Thrombasthenie Glanzmann
Hermansky-Pudlak-Syndrom
Sphärozytose, hereditäre
Glukose-6-Phosphat-Dehydrogenase-Mangel der Klasse I
Stomatozytose, hereditäre
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
MYH9-assoziierte Krankheiten
Fanconi-Anämie
Hämolytische Anämie durch Mangel der erythrozytären Pyruvatkinase
Beta-Thalassämie und verwandte Krankheiten
Alpha-Thalassämie
Alpha-Thalassämie und verwandte Krankheiten

Associations de patients 0

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